一场大病，击倒的不仅是某个生命个体，更是其背后的整个家庭。当家庭被巨额医疗费压垮时，完善的医疗保障制度将起到无法替代的支撑作用。 　　2013年，农村医保重点将向大病转移。肺癌、胃癌等20多种疾病纳入大病保障范畴，患者住院费用实际报销比例最高可达到90%。这则消息被称为“蛇年新春送给农民兄弟的大礼”。 　　但那些亟须扶助的病患谁又能等得起呢？当他们眼瞧着“福音”即将降临头顶，却迟迟未见实现，病情并不因此停滞。唯一的求生机会，就是——医保扩容能早一天兑现。 　　已经过去好些年了，刘志刚教授还不能忘记这件事。那是一个两岁多的农村小男孩，患了儿童白血病。他家太穷，往往是筹到一点钱，来医院治疗一阵子。 　　“有一年，正治着，没钱了，家人急忙赶回去收麦子。”麦子割了，卖了钱，小男孩又回来住院。 　　就这样，断断续续治疗了四五年。最后，男孩死了。 　　“可怜得很。”从医几十年的刘志刚说，一般老百姓凭一己之力看病很难，只有完善的医保制度才能给予患者保障。 　　但现实生活中，“真正的保障”还有太多的缺憾。 　　无情的报销封顶线 　　刘志刚是西安交通大学医学院第一附属医院（以下简称西安交大一附院）儿科主治医师，主要研究治疗小儿血液病、白血病。在他的印象中，2006年之前，来自农村的患者不多，“不是没有得病的，而是没钱看，很多人只能放弃治疗……” 　　这一年是个重要的节点。当年年初，卫生部联合国[微博]家发改委、民政部、财政部、农业部、国家食品药品监管局和国家中医药局发出《关于加快推进新型农村合作医疗试点工作的通知》，新合疗的展开由此加快了进度。 　　“可见这项政策有多重要。”有了医保，“老百姓有了钱，病人都来看病了。” 　　但目前的医保制度并不能提供完全的保障，“保障水平低”成为亟待改进的问题。 　　2012年9月，时任卫生部部长陈竺表示，“要加快健全全民医保体系建设，扩大覆盖面，尤其是要提高保障水平，最大限度增加群众大病保障水平，切实解决重特大疾病患者的因病致贫问题。” 　　同年12月，国务院新闻办发布的《中国的医疗卫生事业》白皮书中也重申了这一表述。 　　只是，任何文件中的“加快”、“增加”字眼，落实都需要相当长的时间。在“最大限度增加”和“切实解决”的某个具体时间表出台之前，现行医保制度尚不能尽如人意。 　　蓝田县尿毒症患者晓倩也参加了新合疗，当地政策规定这类病可以报销60%。她还办了一本红色封皮的特殊门诊慢性病手册，“这样可以多报销一些”。以她一年治疗费6万计算，可以报销3.6万。其实她根本拿不到这么多——还有另一条最高封顶线的规定在“卡”着。 　　长安区尿毒症患者大伟，一年治病至少花费3万。大伟的父亲老李说，2008年合疗只报了两千，2009年3千，去年年中政策调整增加到一万五，年底报了两万——这是目前报得最多的数额了。 　　白水县患者家属老赵说，该县新合疗的报销比例“比其他地方高一点”，按70%算，但封顶线更低，只有1万元。 　　“合疗办只要1万块钱的票，多的票不要，没用。”老赵很无奈。 　　这种情况各地都存在。山西省五寨县新合疗规定按70%比例报销，但也有最高封顶线10万。10万元已经是比较多的了，可面对更高数额的诊疗费，也是“一山望着一山高”。 　　老李、老赵都说，哪怕不提高报销比例呢，只要不执行封顶线。要不然，再高的比例（百分比）都会被封顶线“压”住。 　　病情轻，有人帮病越重，越没人帮 　　患者及家属承受的不仅是医保不能完全保障的压力，还有病痛的折磨。 　　3月下旬和4月初，记者多次探访西安多家医院的儿科、血液科病房。窗外正是一派春意，而病房里一片揪心的气息。 　　西安交大一附院住院部6楼，儿科。40个床位中住了11个儿童白血病患者。靠窗的一张病床上，一个彩色的小摇铃孤零零的，显得那样刺眼。不到1岁的女孩小轩趴在妈妈怀里，左手戴着个小手套，为的是不让吊瓶的针头脱掉。她还那么小，却一脸痛苦，明亮的眼眸注视着来者，那种眼神让人不忍触碰。 　　小轩的爷爷说，春节过后，娃突然发烧，一查竟然是白血病。老汉说着，呜咽起来，“娃太小了！”一家人犹如陷入灭顶之灾。 　　作为医生，刘志刚只能直面这些小患者，除了用心诊治，他也为他们的治疗费忧心忡忡。 　　“花钱真的像流水！”刘志刚带着记者在各个病房门前介绍患者情况：4岁的小卓正在接受化疗，必须住在空气净化过的“层流室”里，仅这一项每天就得300元，加上各种治疗费，不到一个月就花光了5万元。来自合阳县农村12岁的小可心，家里经济条件不好，为了省钱给娃看病，“家长可怜得每顿饭都嚼干馍馍”。 　　在医疗一线几十年了，刘志刚越发觉得国家应当加大大病医保的力度。“娃得了病，家长都没了魂。”而当医疗保障真正能发挥后盾的作用，至少能给患者家属减少点精神压力。 　　为何年龄这么小就会得白血病，刘志刚认为，这可能是由“生物因素、环境因素导致基因突变引起的”，具体病因并不清楚。作为“卫生部小儿白血病临床路径十名专家之一”，刘志刚了解到的数据是，陕西每年新发14岁以下的儿童白血病150例左右。而儿童白血病“不是人们所说的不治之症”，刘志刚的观点是只要在发病早期正规、连续、正确地治疗，儿童白血病是极有可能治愈的疾病。 　　“但这需要十几万元的医疗费做支撑。”刘志刚注意到春节前有关儿童白血病等20种疾病被纳入大病保障范畴的消息，“早一天实施，就能多挽救几条生命！” 　　有爱心机构对儿童白血病予以资助，“条件比较苛刻”，比如淋巴细胞白血病、早幼粒细胞白血病中的中危、低危患者才符合其制定的标准和资助范围。“他们（爱心机构）的想法也能理解，希望资助一个，能见效一个。” 　　结果就形成一个怪圈：病情轻一些的，有人帮，能得到6到9万元的资助。而病情严重、治疗费高、还不好治，反倒没人帮。 　　“那么，这些孩子怎么办？” 　　该“羞死”的不应是那些父亲 　　4月16日中午，记者路过西安城墙含光门外时，被一名中年男子拦住问路。他风尘仆仆，挎着个蓝布袋，一手拿着一沓打印纸。他随手递过来一张，说，救救我两个娃吧。 　　他叫雷晓锋，是商洛市商州区麻街镇雷凤村人，近十年来，在西安收废品挣钱养活家人、供孩子读书。过去，一年干到头，“不借别人的，余金还能有个几万元吧。”如今，为给两个娃看病，44岁的他已花了20万元，山穷水尽。 　　2012年4月，一岁半的小儿子突然发病，左侧太阳穴长了粒“瓷豆豆”，诊断为恶性肌肉瘤，到当年7月，做了两次手术，“取出来鸭蛋大的瘤子”，花了5万元。 　　儿子还没出院，15岁的大女儿又病了。当年8月，女儿左腿疼痛难忍，检查是“骨肉瘤”，医生当时就让截肢保命。老雷跟医生商量了整整一星期，最终保守治疗。结果在西安几次手术，花了12万，如今转回商洛，又花了3万，“光拍CT的片子有一斤重”，还没好转。 　　治病的20万元大多是四处借来的，合疗只报销了一万二——刚拿到手，就又交给医院给娃做第二次手术了。而两个孩子得的病，都不在大病医保范畴内。走投无路的老雷来到西安，趁着打零工挣钱的间隙，跑到街头散发求救信。 　　他给记者看肩头的伤。那是前不久给一家正在装修的家具城干活磨烂的。整整一车65吨的地砖，他一个人卸下来，电梯坏了，只能背上4楼，一天赚了120元。妻子伤心地哭了，说，累成这样，真划不来。老雷说，挣一点是一点…… 　　不久前，河南商丘一名年近半百的农民父亲赵长永，同样是为了给一双儿女治病，被迫脱下衣服，成为一名“裸模”。11年前，儿子被查出患有再生障碍性贫血，5年前，女儿又得了白血病。原本富有的赵长永，而今家徒四壁。 　　这两个父亲的遭遇是个案。中国有十几亿人，要做好这么多人的医疗保障，自然不是一件易事。《中国的医疗卫生事业》白皮书中有一组数据：截至2011年，城镇职工基本医疗保险、城镇居民基本医疗保险、新型农村合作医疗参保人数超过13亿，覆盖面已达95%以上，中国已构建起世界上规模最大的基本医疗保障网。但在数字的背面，是如同雷晓锋、赵长永的儿女那样鲜活的个体生命。一旦患上大病，每个个体及其家庭都难堪重负。大病医保制度的覆盖面和支出力度，与每一条生死攸关的性命相连。 　　有媒体采访那位做“裸模”的父亲，他说，我真是羞死人了，恨不得立马逃跑。雷晓锋也说，父亲曾是村里的老支书，生前每每教育他不能给政府添乱。 　　其实，在雷晓锋、赵长永这些个平凡而伟大的父亲面前，应该“羞死”的，或许是现行的医疗保障体系和救济制度。 　　医生给患者“红包”杯水车薪的帮助 　　“医学如果抽去了人文精神，就失去了灵魂。医生不是万能的，医学也是有边界的。医生不可能治愈每一位病人，但医生的天职是帮助所有的病人，治疗他们的病痛，温暖他们的心灵。”这是西安交大一附院东一楼电梯里宣传牌上的一段话，说出了很多医生的心声。 　　刘志刚每每看到那些白血病小患儿的眼神，看到家长失魂落魄的样子，心情就很不好。常常有患者家属无助地给医生下跪，请求救救他的孩子，可医生面对高额治疗费也无能为力。 　　在“上面通知还没下来”以前，医生能做的是倾力挽救。刘志刚每天在各个病房里走动，看看病人，询问用药情况，时常叮嘱主管医生考虑患者的经济条件，“用些不太贵的药”。蒋红利也是这么做的。身为西安交大一附院肾病医院副院长，蒋红利每天都要面对众多尿毒症患者。她说，陕西省尿毒症患者人数高达2.5万，这还是保守数字。 　　“但到医院真正透析治疗的，并没有这么多。”蒋红利分析，没去治疗的患者大都在农村，“没钱，透不起。”就是这些能“透得起”的患者，也是不堪重负。按透析一次大约400元算，一周透析两到三次，一年得五六万元，“但很多人的医保只报两万，其余的费用都得自己承担。”蒋红利只能根据患者的要求，调整透析治疗方案，改为两周三次，“不能再少了，再少会危及生命。”而不充分的透析，以及没钱买其他辅助治疗的药物，会导致患者发生肾性贫血等并发症。 　　接触得久了，蒋红利很熟悉这些患者的情况，每次医嘱都提醒他们吃药，也会问问家里的情况，对大病扩容的紧迫性也就感触越深。 　　“虽说是杯水车薪，但有些诊费医院能免就减免了。” 　　商洛人老雷也遇到了好心的医生。西安儿童医院、唐都医院的不少医生都很同情他的遭遇。今年春节，老雷收到两个“红包”，一个300元，一个1000元，都是娃的主治医生给的，还给娃提来一箱牛奶。这让身处困境的老雷觉得很温暖。 　　这几位不愿透露姓名的医生说，老雷的遭遇实在太惨了，医生给患者“红包”，也是求得自我安慰。“就像新闻里说的那样，罹患一场大病就倾家荡产。只有完善的医保制度才能给患者真正保障的感觉。” 　　早一点实现对谁都是好事 　　问题是，完善的医保制度还要等多久呢？ 　　2013年春节前夕，大病医保扩容的消息被称为“蛇年新春送给农民兄弟的一件大礼”。微博上一片礼赞，说这项举措是解民难、暖民心、满民意，希望此举能够缓解、遏制农民因病致贫、因病返贫的现状。 　　洛南县新型农村合作医疗经办中心原主任陈晓成告诉记者，多年来，作为国家级贫困县，该中心原则上是在做好合疗的同时，兼顾大病医保。“如果开展（大病医保），势必会冲击基本医疗的支付和保障。”地方财力是医保完善进程中的主要问题。 　　记者从2011年10月发布的《陕西省卫生事业发展“十二五”规划》中发现，“巩固和完善新型农村合作医疗制度”一章中提及“参合农民住院政策性补助随筹资增加而逐步提高”，同时，“开展儿童白血病、先天性心脏病等大病医疗保障，提高医疗救治和保障水平”。 　　相关工作已经展开。上个月底，蒋红利参加了陕西省卫生厅组织的考察组，赴江西考察血液透析工作，感触良多。 　　蒋红利发现，为了减轻尿毒症透析患者的经济负担，江西将新合疗的基本保险比例提高到70%，民政部门提供10%-20%的救治，定点医疗机构减免5%，并改变支付模式，尿毒症患者即能得到每周两次的免费透析治疗。 　　而定点医院则能享受到政府免费配置的透析机，补贴医院支出，从而保障医疗机构的正常运行成本。 　　江西的这项制度从2012年开展，此前4000多名尿毒症患者陡然增长到1.2万人。“不是说这些增长的患者此前没得病，而是没钱治，所以不在统计数据中。”患者人数的翻番，说明费用是制约患者救治的主要瓶颈。 　　而一旦出台一项好政策，患者数量大幅增加，保障了他们享受基本治疗的权利。 　　目前，陕西107个县（区）中，有80多个县都没建血液透析室。考察组在一份报告中透露，目前陕西的尿毒症患者新合疗报销比例很低，“只占到透析患者全年支出的20%左右”，患者经济负担依然沉重。而且，各地市报销比例和报销方式各自为政，给患者就医后报销也带来诸多不便。 　　蒋红利认为，这次考察使陕西有望加快对尿毒症患者的帮扶力度。 　　这无疑是一个福音。 　　而对于儿童白血病、先天性心脏病及其他“最普遍、最容易倾家荡产”的大病来说，还未见行动落实。 　　大病医保扩容，如果能早一点实现，对谁都是好事。 　　“不要让我们等太久。我们等不起。”这不是某个人的事，这是每个人的事。 　　应对大病困扰新合疗亟待改进 　　农村合作医疗，起源于上个世纪40年代陕甘宁边区的医疗合作社。到1979年，全国90%以上的生产大队办起了合作医疗，经费由个人和集体共同负担。 　　上世纪90年代，医疗保险改革提上日程。至今，社会医疗保障制度主要分为三部分：全民保健制度，城市社会医疗保险制度，农村健康保险制度。 　　从2002年开始，我国逐步建立了政府组织引导，农民自愿参加，个人、集体和政府多方筹资，以大病统筹为主的新型农村合作医疗制度。目前，新合疗制度已覆盖约8.12亿人，覆盖率达98%以上。 　　现在农民收入增加，得了小病一般不会动摇家庭根基，可是，一旦罹患大病，就会让大部分家庭因病致贫、因病返贫。因此，社会满意度不高、保障水平较低、报销额度较少、登记报销程序繁琐，成为新合疗亟待改进的问题。 　　2013年，农村医疗保障重点将向大病转移。20种疾病纳入农村大病保障，困难农民还将额外得到15%的民政医疗救助基金，这样加起来报销比例不低于90%。 　　20种疾病包括儿童白血病、先心病、末期肾病、乳腺癌、宫颈癌、重性精神疾病、耐药肺结核、艾滋病机会性感染、血友病、慢性粒细胞白血病、唇腭裂、肺癌、食道癌、胃癌、I型糖尿病、甲亢、急性心肌梗塞、脑梗死、结肠癌、直肠癌。 　　新合疗实际上就是农民的医疗保险，今年每个农民人均筹资标准达到340元左右，其中280元由各级政府来补助，这意味着新合疗资金的大盘子里今年可以给农民报销的钱有2700多亿元，增加的资金将使实际报销的比例提高5个百分点。具体执行时间还有待加快。