2016年07月08日 来源：齐鲁晚报

阳阳正在病房内接受治疗。

　　阳阳今年9岁半,过完暑假就上五年级了。但是,自从今年5月她被查出患有急性白血病后,原本快乐的童年就被打针抽血做检查代替了。她还不知道这个病可能的结果,但却默默忍受着病痛。一天的治疗费就能抵上全家一年种麦子的收入,如今住在齐鲁医院的孩子治大病需要帮助。

　　文/片 本报记者 王皇

　　脸上淤青查出白血病

　　“一听到快要吓死了”

　　阳阳的家在菏泽单县魏六村,要不是因为得病,她可能正在家里享受着快乐的暑假。但现在,她在齐鲁医院的儿童病房已住了快两个月了。

　　“一听到快要吓死了,不相信也不敢相信。”6日,阳阳的爸爸孟凡镜说,单县医院初步查出女儿疑似得了白血病后,他当时脸都被吓白了。农村人虽然不知道白血病具体是什么,但很明白它意味着什么。这背后是巨额的治疗费和很低的治愈率,但他还来不及想这些。

　　孟凡镜怎么也想不到,平时很健康的女儿会得这样的病。“今年五一假期,孩子的妈妈在帮她洗头的时候,看到她脸上有半个指甲盖大小的淤青。之前在 她的小腿上也有一个很小的淤青,我们当时都没有注意。后来她和同学玩,撞了下大腿,有一个更大点的淤青,都没有消。”他回想起来,这些小块淤青都是孩子得 病后的身体反应。

　　“到县医院一查,医生就说怀疑是白血病,让我们到大医院再复查一下。”当晚,他们一家就直奔济南,到齐鲁医院就医。孟凡镜说,确诊需要做胸穿、 腹穿、腰穿,病房只能孩子一人进入,五六位医生在内,拿着非常粗的针管。“这么粗的针管大人看了都会害怕,更不要说小孩了。孩子一开始不愿做,后来就一直 哭,边哭边做。”孟凡镜的眼睛模糊了,他说做完胸穿后,他和妻子都没敢进去把孩子抱出来,自己实在看不下去孩子吃这些苦。

　　“妈妈我怎么掉头发”

　　孩子三次和死神赛跑

　　孟凡镜说,做骨髓移植手术至少需要八十万元,他想也不敢想。现在只能通过化疗先控制病情。做化疗之后,阳阳的头发越掉越多。“一梳就是一把,再梳又是一把,梳一次头能掉半垃圾桶头发。”孟凡镜说,媳妇不敢给女儿梳头,但不梳的话头发就会打结,再梳时就掉得更多。

　　6日傍晚,躺在齐鲁医院5楼病房的阳阳扎着马尾,正在打针,但头发掉得已开始露出头皮。“她非常爱漂亮,一直留长头发。”孟凡镜说,孩子一开始会问:“妈妈我怎么掉头发?”但他不愿告诉孩子真相,“我们都安慰她,掉了头发还会长出来,她就不问了。”

　　“她现在还不知道自己得了白血病,我们都跟她说治一段时间就会好。”孟凡镜说,他怕吓到孩子。但是隔两天就抽血,做过两次化疗,又在无菌病房住 了一个月,孩子也会感到病得不轻。但她还不知道白血病是种多么严重的病。“她也不问我们,一开始来的时候做胸穿她还是哭,不愿做,现在做胸穿她已经不哭 了。”孟凡镜看到了一个格外坚强的女儿。

　　躺在病床上的阳阳手上缠着纱布,正在输液,像是睡着了。她的身体不时换一个蜷缩的姿势,眉头皱起,表情痛苦,但并没有发出一点声音。孟凡镜说,这不是简单的感冒输液,而是在做化疗。打完之后孩子几天都不愿吃喝,吃完喝完都会吐。

　　阳阳的病床上有一个粉色的写字板,她一有时间就会在上面写英语。“她之前英语不好,这个学期上了补习班,五一放假前的期中考试,她的英语考试成绩已经在班里排在前面了。”孟凡镜说,女儿怕英语落下,一直要写英语单词,他就买了这个写字板。

　　阳阳不知道,在这短短的两个月间,她已经和死神赛跑了至少三次。“收到两次病重通知,一次病危通知。”孟凡镜说,治疗期间可能出现并发症,每次治疗都有很高的风险。

　　“不敢想以后该咋办”

　　巨额医疗费愁坏家人

　　阳阳知道看病需要花很多钱,因为治疗难受,阳阳吃饭已经很少。但她还是会吃着吃着就不吃了。“问她为啥不吃了,她说‘我怕你们吃不饱’。我都哄她说我再买去。”孟凡镜说,为了省钱,他和媳妇每餐都只买一份菜。

　　孟凡镜每天都在查看医药费,一支药瓶大小的试剂就要2770元。孩子连着打了三天,一天一支。因为抵抗力低,阳阳先后在无菌病房住了一个月,一个床位一晚上就要一百六七十元。前两天她才住进了一天五六十元的普通病房。

　　“每天的医药费都是两三千元,到现在一共花了近12万了。居民医保直接报销了三分之一,亲戚朋友凑了4万多。”孟凡镜说,家里只有一亩麦地,种一年地的收入也抵不过一天医药费的花销。

　　刚做了第一次化疗之后,他就没有钱了,他还需要再借七八万。全家的收入都靠孟凡镜在村周边打零工,一天能赚100元,但不是每天都有活儿,一个月也就能赚1000多元。但现在他和妻子都来照顾女儿,每月1000元的收入也没有了。

　　女儿住在无菌病房的时候,孟凡镜和妻子晚上就睡在病房大门外,女儿住进了普通病房后,他们就在病房里打地铺。“不敢闭上眼睛,一闭眼就会想到孩子以后,想到治病的钱。”孟凡镜不敢说下去,眼下最重要的就是筹钱给孩子治病。

　　虽然花费超过1.2万元的大病可以有大病医保补助,但是对本身就收入少的农村孩子来说,治白血病的花费仍是天价。单县医保部门工作人员介绍,今 年,居民大病保险的起付标准是1.2万元,在居民医疗保险报销之后,个人负担的合规医疗费1.2万元(含)至10万元的部分能补偿50%；10万(含)至 20万的能补偿60%；20万元以上(含)能补偿65%。一个医疗年度内,每人最高补偿30万。

　　但是现在大病医保的报销还未联网,不像居民医保可以直接在治疗时报销,还需要患者先自行缴费后,再回到县里的人寿保险公司报销。而孟凡镜说,孩 子的病未经医生许可还不能出院。而一家人要回到老家,路上来回至少得1000元,眼下他还需要自己凑钱。但亲戚朋友该借的都借了,再凑钱就难了。

　　爱心市民可以联系阳阳的爸爸孟凡镜15965659198,也可以给这个家庭捐助,孟凡镜中国农业银行卡号6228481836147772962。