中国虎网 2012/8/1 13:24:27 来源:
未知
络，促进各组织之间的交流和合作；推动罕见病政策法规的建立，为罕见病群体提供急需医疗、教育、就业、生活等方面的救助和支持。”
推动立法
“罕见病”是指患病率很低、很少见的疾病。世界卫生组织（WHO）将其定义为患病人数占总人口0.65％。~1％。之间的疾病或病变。约有50%的罕见病在出生时或者儿童期即可发病，病情常进展迅速，死亡率很高。
上海医学会罕见病专科学会主委李定国教授表示：“很多人错误地认为家族以前没有人得过罕见病，所以和自己没有关系，但事实上大部分罕见病是由于遗传缺陷引起，缺损的基因碰在一起，罕见病就有可能发生。换言之，罕见病不是一个单独的群体和数字，我们每一个人都有可能碰上。”
在李定国看来，这不仅是医学科学的问题，更是典型的民生问题：“事实上，罕见病种类多达5781种，但仅1%找到治疗的方法，药费也十分昂贵。”
暨南大学医学院副教授夏苏建也指出：“对于这些有药可治的罕见病，其实是我们目前的工作重点。”
针对我国罕见病事业的现状，夏苏建建议：“我国可尝试采取的对策有对罕见病进行立法，在操作思路上先从可防可治的罕见病着手，范围由小到大，在操作步骤上可以借鉴中国台湾、美国和欧盟的经验，多层次、多部门参与。”
自美国1983年首先将罕见病的防治纳入法律规制以来，世界上越来越多的国家通过制定法律，对罕见病患者进行保障。
目前，不少发达国家的法律都规定了对罕见病药物的保护措施，但形式不尽相同。比如，美国从7年的市场排他期、临床试验费用减免税收、药品注册等方面对罕见病药物进行保障。又如，欧盟除了规定10年的市场排他期外，还规定了协议援助、费用减免、研究资金资助以及鼓励成员国进行激励；而日本则强调给予罕见病治疗药物研发进行资助、税收减免、优先审批和延长再审查时间等举措。
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